Majka iz Ajdaha koja ima više od 200 tumora na licu progovorila je protiv mržnje koju je dobila od potpunih stranaca.
Mercedes Kristensen (52) ima neuobičajeno nasljedno stanje zvano neurofibromatoza tip 1 (NF1), koje dovodi do razvoja malih bezopasnih karcinoma ispod kože i duž nerava.
Odlučna je da ima ovo stanje kada je imala 19 godina, a poznato je da ova bolest utiče na manje od svakih 2.500 osoba širom svijeta, i to u promjenjivim stupnjevima. Za mnoge se ovaj poremećaj pojavljuje kao niz većih ili manjih mrlja na koži.
– Svoj najupečatljiviji rast dobila sam sa šest godina od ožiljka od vodenih boginja, praktično bez drugih znakova opomene – rekla je Kristinsen za Everyday Mail.
– U trenutku kada sam napunio 19 godina, dobio sam još četiri-pet udaraca, pa je dermatolog eliminisao jedno. Onda su mi u tom trenutku rekli da nije ništa značajno.
U svakom slučaju, nakon što je rodila svoju najmlađiju djevojčicu sa 29 godina, tadašnja mlada dama naišla je na “eksploataciju” izraslina po cijelom tijelu, posebno po cijelom tijelu.
– Spremio sam se, kao i velika većina sa ovim stanjem. Pokrila sam lice kosom, pogledala sam po zemlji i nisam izlazila osim ako treba da radim – recenzira ona.
Specijalisti su joj tada, tada, rekli da su hormonalne promjene nakon porođaja bez sumnje izazvale tako brzu dezintegraciju stanja.
Godinama kasnije je saznala da njene kćerke, koje sada imaju 24 i 27 godina, imaju isto stanje. U dobi od šest i tri godine, ovi tumori su identificirani. Iako su mlade dame dobile sličnu bolest, njihovo stanje nije ni približno tako ekstremno kao mamino.
Nakon što je i mojoj djeci dijagnosticiran NF1, shvatila sam da to ne mogu čuvati u tajnosti do kraja života ili će moje kćeri misliti da je to sramota. Ova majka, čije lice potpuno prekrivaju dvije složene mreže trigeminalnih živaca sa svake strane, preko kojih se nalazi većina njenih tumora, kaže: „Promijenila sam stav prema našem stanju jer nisam htjela da ih opterećuje kako su izgledali.”
Nuspojave se mogu stalno razvijati tokom brojnih godina, a ozbiljnost stanja se fundamentalno mijenja od pojedinca do pojedinca.
– Svaki pojedinac sa NF će podsticati rak u različitim stopama i godinama, ili neće podsticati bilo kakve primetne nuspojave. Ponekad mogu čak izrasti iznutra, na organima. Oni su umjereni i ne nestaju sami. Kristensen objašnjava da se moraju potpuno odvojiti od nervnog završetka, koji se onda mora “ubiti” strujom.
Grupa genetskih stanja koja se nazivaju neurofibromatoza uzrokuje rast tumora na živcima po cijelom tijelu. Obično su bezopasni ili nemaligni i nalaze se na koži ili ispod nje. Pacijenti sa NF1 mogu isto tako imati svijetle, zemljane mrlje na koži, inače zvane “bistro latte” mrlje.
NF1 također može uzrokovati razna druga medicinska stanja. Veliki dio pacijenata sa ovim stanjem ima smetnje u učenju, dok kod nekih pacijenata može doći i do skolioze, savijanja kičme, zbog opuštanja kostiju. Osim toga, kod pacijenata sa NF1 je veća vjerovatnoća da će imati problema s disanjem i visok krvni tlak.
Christensen je bila opterećena krivnjom nakon što je zadala ovu neuobičajenu bolest svojim djevojčicama:
Bio sam shrvan što sam im to dao. Nikada nisam bio obavešten da postoji mogućnost da je to genetski. Oni nemaju tako ozbiljno stanje kao ja, a možda ga nikad i ne dobiju, vjerujem Bogu da neće.
Međutim, na ovu ženu su uticale i reakcije stranaca, koji su je napali i dok je bila napolju i rekli da “nikada nije trebalo da ima decu”.
Srećom, retko se javljam. Bio sam u prodavnici sa svojom devojkom kada je jedna gospođa došla ovisna o meni i rekla: “U slučaju da izgledam kao da si ti, izvršila bih samoubistvo.” Odgovorio sam joj: “Srećom, niste identični.” Christensen je rekao: “Jednostavno odbijam negativno reagirati na negativnosti.”
(Kurir.rs/Telegraf