Beba Aleksej Knežević stara je dva mjeseca, a nakon rođenja obitelji je priopćena dijagnoza “bulozne epidermolize”, što znači da je dijete leptir.
Njegova majka je na društvenim mrežama podijelila apel za pomoć.
– Cijelu trudnoću, koja je bila bez problema, uredna, lagana bez imalo straha, čekali smo dan kada ćemo upoznati sina. Prvo dijete, prvo unuče, prvi nećak, prva radost za sve u obitelji. 31. 8. 2023. – Termin poroda, idem u bolnicu, međutim, Bekanu je bilo dobro u stomaku, nije žurio van, a sada znam da nije pohrlio u ovaj svijet pun boli za njega – napisala je njegova majka Anita. Nakon tjedan dana ležanja u bolnici, u 41. tjednu na svijet dolazi Aleksej.
– Za mene najsretniji trenutak u životu postaje jedan od najtežih, jer prvo što sam čula bilo je: “Što mu je s nogama”, a kad sam ga vidjela mislila sam samo ožiljke, nema brige, bit će proći. Nade i želje su jedno, a život je drugo. Nisam ni sanjala da će dobiti tako strašnu dijagnozu kao što je ‘bulozna epidermoliza’, koje se danima nisam mogla sjetiti niti izgovoriti – izjavila je.
Aleksej Knežević
FOTO: PRIVATNA ARHIVA
Dodala je kako je i prije čula za dječje leptire, no nije znala da je njihova koža toliko osjetljiva.
– Nisam znala koliko je koža zapravo osjetljiva i koliko se lako uvrijedi, da lijeka nema, niti kako roditeljima izgleda jedan dan. Kako previjanja koja se moraju raditi svaki dan traju u prosjeku od 2 do 4 sata, i to samo zato što sam još mala, traju ‘kratko’ i jako su bolna. Iako je bolest neizlječiva, još uvijek postoji nada u genskoj terapiji lijekom Vyjuvek, koji proizvodi tvrtka “Krystal Biotech”, a koji se u Americi primjenjuje od 19. svibnja 2023., a čija je cijena procijenjena. milijun američkih dolara godišnje, s bolničkim troškovima i ostalim popratnim troškovima liječenja – napisala je Anita.